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DISTROFIA MUSCULAR

 La distrofia muscular se observa en una serie de trastornos, conocidos con el nombre de enfermedades neuromusculares. La características común de todas ellas es la debilidad progresiva de la musculatura.

Distrofia muscular de Duchenne y distrofia muscular de Becker son dos distrofias musculares. Los primeros signos aparecen en los primeros años de vida o en la adolescencia. Se observa más en niños que en niñas. Generalmente los padres se dan cuenta de que algo pasa cuando el niño dice que no puede levantarse del suelo sin ayuda u observan  inestabilidad cuando está de pie o cuando camina de puntillas.

Duchenne suele aparecer antes de la edad de tres años y se observa una detención en desarrollo del niño, esto tendrá efectos negativos en la escolarización del pequeño y la familia se verá afectada. Suele sufrir a la edad de 8-11 años una debilidad de la musculatura intercostal, lo que dará lugar a problemas respiratorios. Tienen un CI inferior a 75 y la relación entre las dificultades de aprendizaje y la enfermedad no está del todo clara (Baker y van Ommen 1988)

Becker se presenta como una forma más leve de distrofia muscular de Duchenne y algunos niños mantienen la capacidad de andar toda la vida, Tiene afectación de la musculatura cardíaca.

Ambas son enfermedades genéticas recesivas ligadas al cromosoma X.

Encontraremos dificultades en las áreas de cuidado de sí mismo, productividad (escuela) y  actividades de ocio.

Los objetivos globales que se plantea un Terapeuta Ocupacional en la intervención:

  • Mantener un nivel óptimo de rendimiento ocupacional.
  • Ayudar a la familia en la educación y cuidado del niño.
  • Ayudar al niño a realizar las actividades de la vida diaria del niño.
  • Porporcionar información sobre estrategias adaptativas y compensatorias.
  • Asegurarse que tiene un entorno adecuado.
  • Asegurar el acceso a otros servicios, tales como la silla de ruedas.
  • Asegurar el contacto y la coordinación con otros servicios y profesionales.

En definitiva la distrofia muscular tiene efectos negativos inmediatos y a largo plazo sobre el niño y su familia. El rendimiento ocupacional del niño y el funcionamiento familiar están en peligro debido a los cambios que tienen lugar. Los padres deben decidir qué tipo de ayuda necesitan y cuando la necesitan. Los padres deben disponer de servicios que les ayuden a resolver estrategias de afrontamiento. Para lograr estos objetivos es de vital importancia el trabajo multidisciplinar y una buena coordinación.

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